【特集：「在宅ケア」を考える】病院からの在宅ケアの支援

2019/12/05

私は、急性期機能を持つ、都内の大規模病院（約800床）の看護師として約25年勤めていたが、勤務年数の半分以上を中間管理職として、病院の中で起こり得る様々なことを体験した。当時は、入院患者が自宅への退院を希望しても、地域の状況により、退院ができないことに不甲斐なさを感じてもいた。仕事はやりがいのある一方で、病院の中のことしか知らない自分に偏りを感じ、意を決して慶應義塾の大学院健康マネジメント研究科に入学した。入試面接の際に、その後ゼミで担当いただいた教授に、「なぜ退職までして、受験したのか」とかなり不思議に思われていたことを思い出す。

健康マネジメント研究科医療マネジメント専修での２年間は、病院での経験を振り返っては、理論と結びつけて整理し、実践していたことの価値を問い直すことになった。また、様々な職種の院生が混じり合っての授業内外での議論では、自分の意図が伝わらないことを体験した。今までも発信しているつもりではいたが、看護職以外の様々な職種の人達に伝えるには力不足であったことにも気づかされた。そして、学際的な学びの中で、視野が拡がることの面白さを体得した。また、実践を通じて得たデータを体系化することの面白さを実感し、実務を理論的に示す方策の基礎も学んだ。この２年間の学びがあったからこそ、今なお興味ある仕事につながっていられることを心より感謝している。

研究科修了後は、在宅ケアの分野に飛び込み、在宅療養支援診療所の立ち上げに関わる機会を得た。先駆的な取り組みにマスコミ等にも注目されるようになるこの診療所での在宅ケアの実践の中で、私は、急性期病院内で培ってきた価値観が揺らぐ多くの学びを得ることになった。

在宅療養で過ごす方々は、つらさや不便さはあるとはいえ、病院内で眉間にシワを寄せている表情とは異なり、いつも笑顔で過ごしていることが最も印象的であった。病院では〝医療〟が主軸となるが、在宅療養では〝その方の暮らし〟が主軸となる。当たり前のことではあるが、病院での勤務経験しかない自分にとっては、大きなパラダイムシフトであった。

在宅ケアの立場から病院を見る中で、改めて病院内における課題を強く感じるようになっていたが、2013年、新しいコンセプトで再出発する準備を進めていた九段坂病院で、病院から在宅への移行支援に携わることになった。急性期病院と在宅ケアを体験した自分に、微力ながらも何かできることがないかという想いを抱いての転職となった。

当院は東京都千代田区にある、急性期と回復期機能を持つ中規模病院（251床）である。2015年11月、千代田区高齢者総合サポートセンターと一体化して新たに建てられた病院で再出発をした。移転後の当院は今までとは異なる機能を持つことになったが、それを象徴するのが病院のレイアウトである。千代田区の高齢者総合サポートセンターと当院の医療連携部は、ロッカーによる区切りのみで、壁もドアもないレイアウトとなっている。このような環境で、日々、区の関係者から介護と医療の狭間にある様々な相談に応じ、連携に努めている。また、地域に向けて病院からできる発信は何かを考え、在宅ケア関係者への人材研修や啓蒙活動なども行っている。このような、自治体、地域の関係機関の様々な人達との連携の模索は、私達病院職員にとっても、医療だけに偏るのではなく、介護・福祉・地域活動へと拡大が求められている。

在宅ケアを進めるためには、まず、病院での入院治療からどのように移行するかが鍵となるが、在宅ケアへの移行のハードルは何であろうか。

第一に、病院スタッフの意識がある。病院に勤務する医療者の多くは、在宅ケアの実情を知る機会がない。また、できる限りの積極的治療を継続することが最善であり、安全・安心を提供できる環境が病院であるという考えから脱却できずにいる。例えば、急性期の治療後、退院可能と判断できても、今後病状が不安定になることが予測される時には、他の医療機関への転院を考えることが多い。高齢世帯の２人暮らしの場合には、負担が多いことを懸念して、自宅への退院は無理だと決めつけ、施設への入所を推し進めてしまう傾向にある。また、経口で食事を摂ることを本人が強く希望しても、肺炎を起こすからと絶飲食とし、中心静脈栄養管理や胃瘻（いろう）での栄養補給が最善の方法だと思う医療者も未だ少なくない。

末期の治療においても、何かしら医療を施せば、延命ができることを知っている医療者は、医療を提供しないという選択には恐れを抱くものである。しかし、誰にもいつかは、死が訪れる。多くの人にとって、その時までを穏やかに、その人らしく生き切ることが、人生の最期の時において最も大切にしたいことではなかろうか。

在宅ケアの経験は私に、医療・ケアの本来の目的は、安全で積極的な医療の提供に留まるものではないこと、そして何よりも本人の意思決定を尊重することが大切であることを気づかせてくれた。患者のＱＯＬ（Quality of life　生活の質）に真摯に向かい合う大切さを改めて切実に実感する機会となった。病院の中では、本人が何を望んでいるのかを本人に聞かずに、家族の気持ちを優先している場面もしばしば見かけてきた。本人の思いを優先するという当然のことも、病気になると、必ずしも優先されないことが起こるのである。

筆者は、病院の医療スタッフに、患者の意識状態が不安定であっても、何度でも本人の思いを伺うようにと伝えている。援助的コミュニケーションやエンドオブライフ・ケアについての学習会、中堅スタッフへの体系的な退院支援研修等にも取り組んでいる。在宅療養支援診療所の見学研修は、暮らしの中での「その人らしさ」を体感する機会となっている。更には、院内の様々な職種の職員だけでなく在宅ケアの関係者にも加わってもらい、入院前から入院中そして、退院後までの経過を踏まえた事例検討会も開始し、「その人らしさ」とは何かを共に考える機会としている。これらの積み重ねで、院内の医療職の意識改革を少しでも図っていきたいと考えている。

２つ目のハードルは、患者・家族の心配である。「また、肺炎になるかもしれない」、「転倒するかもしれない」というような心配から、治療を終えても入院していることの安心感を求める方もいる。このように、病院に依存しがちな風潮は根強いが、安全優先の入院生活を続けた結果、本来その人自身でできることも奪ってしまい、身体機能や認知機能を低下させてしまうこともあるという認識を持つことが必要である。

医療技術が発展しても、治すことのできない病気もあれば、治療の限界が来ることもある。しかし、病院にいることが最善であるという病院信仰のような意識が、在宅ケア移行へのハードルとなっているように感じる。

厚労省も在宅医療の推進を図っており、地域によるばらつきはあるものの、訪問看護師、訪問診療医から医療的支援を受ける在宅ケアの体制は整えられてきた。また、年齢など条件が合致すれば、介護保険のサービスも利用することができる。

従って、以前と比べると、本人や家族に自宅で過ごしたいという思いがあれば、医療機器が必要な状態であっても、在宅ケアへの移行は可能である。勿論、在宅ケアは、病院のように、すぐに医師や看護師が駆けつけられるわけではない。本人と家族だけとなる時間があることに対して覚悟は必要であるが、病院という非日常の空間の中で管理された生活ではなく、住み慣れた自宅で、その人らしく過ごす時間の価値は代えがたいものがある。

それでは、退院に当たって、病院から在宅ケアの医療機関につなぐ場合、何を根拠に選定するのがよいのであろう。筆者は、数年間、在宅ケアの立場から病院を見ていたのが、今は病院の立場から様々な在宅ケアの医療機関を見るようになって、日々考えるようになった。

その機関の得意分野や体制の充実度がニーズに合っていることに加え、お互いに人となりがわかる関係性の中でつなげられることが理想であろう。しかし、近隣だけでなく広い地域から患者が来ている現状では現実的ではない。筆者が、サポートを依頼する際に大切にしていることは、その方の今後起こりえる身体的な病状変化の予測と心理面の変化について速やかに共有できること、そして患者・家族の迷いに対し、寄り添うことができる医療者であること、この２点である。人はそう簡単に覚悟ができるわけではない。病状の変化によっても人は迷いを繰り返す。その迷いに寄り添うことのできる医療者がそばにいるかどうかで、在宅ケア継続の成否も決まって来ると思う。

在宅ケアの継続は、介護する家族にとっても負荷がかかるため、介護する家族が時に休養できる仕組みも大切である。医療的ケアの必要な方は、介護保険によるショートステイでは対応が難しいため、当院では千代田区との提携の下、医療依存度の高い方の医療ステイを定期的に受け入れる仕組みを整えている。また、一時的に病状が悪くなった時に、大学病院のような高度急性期病院では入院対象になりにくい程度の症状に対しても、在宅療養後方支援として入院を受け入れる仕組みもある。地域包括ケアでいう「ほぼほぼ在宅、時に入院」を実現するには、このような仕組みを整え、活用することも重要である。

在宅ケアへの移行に当たり、家族は、誰が介護するのか、病状が悪くなったらどうすればよいのかと、対応の術がわからず不安になる。ひとつひとつ、在宅ケアに関わる担当者と共に具体的なサポートの仕組みと対応を整え、伝えていくことは必要である。しかし、在宅ケア移行の要は、本人がどのように過ごしたいかを言葉で表現することと、家族がそのことを理解し、本人の気持ちを叶えたいと思うかという点にあろう。

筆者が、在宅療養支援診療所にいた時の経験を紹介しよう。（一部事実とは変えて記述している）。

80歳代の男性で、慢性心不全で入退院を繰り返していた。その大学病院から、訪問診療医の協力で、自宅で過ごせる時間をできるだけ長くできればという依頼があった。しばらくは自宅で過ごしていたが、呼吸苦が強くなり、救急入院を避けることはできなかった。大学病院を退院して戻ってくると、本人は「救急搬送されて、治療後、退院してきても、またしばらくすると苦しくなる。同じことの繰り返し。何も悪いことはしていないのに」と悲しそうに語っていた。ある日、呼吸苦が強くなったと長女から連絡があり、緊急訪問に伺った。同行した医師は、「また入院すれば一時的に具合はよくなるかもしれないが、短い期間でまた体調が悪くなるのも事実。それだけ心臓がくたびれている状態。これから、どこで過ごしていたい？」と問いかけた。本人は強い口調で、「それは家で過ごしたいに決まっているじゃないか」と答えた。同居の長女は、本人の「自宅で過ごしたい」という迷いのない言葉を聞いて、覚悟ができたようであった。それからは訪問看護師と訪問診療医と連携しながらサポートを続け、年が明けた翌日の夜に自宅で眠るように亡くなられた。

後日、御家族から「大晦日に、紅白歌合戦を一緒にみて、年賀状を書きながら、宛先の親戚がどうのと話をした。年が明けて、孫からおめでとうと声をかけられて、嬉しそうに笑っていた。普段のまま過ごせて、本人の自宅にいたいという思いを叶えられてよかった」とお気持ちを伺った。今まで、自分が、治す医療にとらわれていたことに愕然とし、その人の生き方を支えることは、医療という言葉だけでは表しきれない価値があることに気付かされた忘れ得ぬ体験である。

この例のように、在宅ケアは、人生最期の時間を支える役目も担っている。

誰にも必ず死は訪れるものであり、確実にそのゴールに向かって時間を重ねている。そしてある時、突然余命数カ月の段階に直面することもある。それまで様々な選択を自分でしてきたように、その状況に際しても、自分自身で選択できることが望まれる。しかし、人生の最終段階をどのように過ごしたいかを家族と一緒に考えている人は少ないのが現状である。療養場所をどこにしたいかということだけでなく、その時にどのような自分でありたいか、誰と一緒にその時間を過ごしたいか、大事にしたいことは何かなどについて、考えることに慣れていない。日本では、「死生学」や「死への準備教育」に関する授業を受ける機会はほとんどない。宗教を通じて、死を考えるという機会も乏しい。それだけに、家庭でも〝縁起でもない話〟は常に遠くに置かれている、しかし、いざその時に、辛い状況になっている中で、初めて自分の最期のありようを聞かれても、答えることは困難である。家族にとっても、その本人と共に話をすることは難しいことである。

だからこそ、まだ、その時が遠い先だと思えるうちに、縁起でもない〝もしも〟の話をしておくことが重要だと考えるようになった。そのような思いから、2017年に「IKILUを考える会」を有志で立ち上げ、活動をしている。IKILUのＬはLifeを表している。

元気なうちから、一人一人が、自分や大切な人の〝もしも〟について、何回でも話し合える場作りとして、誰でも、ふらっと立ち寄ってもらえるようなイベントを開催してきた。区の広報誌への掲載や駅、コンビニの掲示板に案内を貼り、近隣の大学にも広報を行った。会場には、故人となる日野原重明氏や立川談志氏、樹木希林氏の言葉を使ったポスターを作り、琴やヴァイオリンのミニコンサートなども行い、多くの人が立ち寄りやすい雰囲気作りを工夫した。iACP（一般社団法人　Institute of Advance Care Planning）では、カードゲームを通じてもしもの時に自分にとって大事なことを考え伝えられる「もしバナゲーム」の普及を図っているが、当会でも、区民や大学生と共にこのカードゲームを行った。若者の反応に心配もあったが、真剣に取り組む大学生の姿に感動を覚えたものである。

死はやみくもに恐れるものではなく、生き切ったゴールと捉えられないだろうか。地域で暮らす誰もが、加齢と共に低下する心身の機能と付き合っていきながら、前もって〝もしも〟のことを考え、それを周囲の大事な人や医療者やケアを提供してくれる人に伝えられるようになれば、また、そのことを叶えられるように、病院と在宅ケアの職員がつながり、家族とも一緒に寄り添えられれば、もっと穏やかな時間を過ごすことができるであろう。少なくとも「こんなはずではなかった」と眉間にしわを寄せながら、その時を迎える人が、少なくなることを心より願っている。