北野華子：スポーツの力で長期療養児を支援する

ＴＥＡＭＭＡＴＥＳ事業は長期的に治療を必要とするお子さんが、スポーツチームの一員として入団して、定期的に練習や試合に参加します。チームの中での居場所を得たり、目標となるロールモデルを見つけたり、お子さん自身が自信を取り戻し、長期入院を経験し、これからも療養を必要とする子どもの自立を支援していくマッチング事業です。

退院後も続く療養生活や身体的な制限がある中で、周囲の理解や協力を得ながらも、子どもたちができることを見つけていく経験を重ねて、学校生活や日常生活、今後の社会生活の幅を広げることを支援しています。

そうですね。そのスポーツチームのメンバーはもちろん、チームを応援してくださっている多くの方々にもその子の存在を知ってもらうことで、活動終了後も、支えてくれる人がホームタウンの中にいるという形にして、支援につなげる活動にしています。

はい。私たちを支援していただいている日本財団のパートナーであるＢリーグが社会的責任活動の一環としてこの事業に取り組んでいただけることになり、プロスポーツの事業としてスタートしました。

プロスポーツチームが長期的に１つの社会貢献活動に取り組むことは海外でも珍しいことです。次が社会人のアメリカンフットボールクラブで、その後が慶應義塾体育会野球部です。現在のところ、全部で３人のお子さんが参加しています。

そうです。私がアメリカの大学に留学していた際に「Ｔｅａｍ　ＩＭＰＡＣＴ」という非営利団体が大学スポーツと長期療養児のお子さんをマッチングする事業を行っていました。その団体だけでも累計で1500人近くのお子さんをマッチングし、46州、450以上の大学で実施しています。

その「Ｔｅａｍ　ＩＭＰＡＣＴ」の活動を日本でも取り込みたいと思ったのです。

実際に自分が子どもの頃に病気をして長期療養生活を送っていました。私も病気になる前はスポーツが好きで、病気が治ったら走れるようになることを目標にして治療を続けていたのですがなかなか治りませんでした。毎回、「治ったら走れるよ」と主治医や家族に言われても、いつになったら治るのだろうと思っていました。

大人になって病気が治ったとしても、子どものときにやりたかったスポーツなどの経験は戻ってこない。だから、たとえ病気でできないことがあっても、その子どもの「青春」というものが他の人と格差が出ないように、様々な目標や希望をもって子ども時代を過ごせるように応援をしたいと思い、この活動を始めたのです。

病気の子どもが長期的に療養しながら社会に関わる支援を考えたとき、医療や看護だけを勉強しても解決する問題ではないと思い、もう少し多角的に学べる場所はないかと探していたんです。そうしたら学童期に在籍していた院内学級の先生からＳＦＣのことを教えてもらいました。

オープンキャンパスに行った際に、「ＳＦＣは百年先の未来をつくるのだ」という話を聞き、その言葉が印象に残りました。また、学生の研究発表で、自分が持っている社会課題を生き生きと伝え、一生懸命取り組んでいる姿を見て、私もそういう大学生になりたいと思ったんです。

一番大きかったのは、いろいろな学生がいろいろな社会課題を持っていて、同じ秋山先生のヘルス・コミュニケーションを勉強している仲間でも１つのテーマを全然違う視点や切り口で語るところです。そういう友人と会話をしていると、自分が思ってもいなかったような捉え方が学べるところがよかったですね。

今、Ｂリーグや患者団体、コメディカルなど、いろいろな人と関わって「協働」が必要になるときに、ＳＦＣでいろいろなバックグラウンドがあり、多様な問題意識を持った仲間とグループワークができた経験は生きていると思います。

ＳＦＣは医療に特化した学科ではなかったので、もう少し医療専門の方たちの中で、課題を考えてみたかったのです。医師も含めてバックグラウンドが医療という方が多い中で自分の課題に対し勉強を重ねました。

チャイルド・ライフ・スペシャリスト（ＣＬＳ）という、病気のあるお子さんとご家族が様々な医療体験を受けるときの不安や心理的ストレスを軽減し、支援する専門職種の資格取得を目指し、アメリカのスプリングフィールドカレッジに行きました。

資格取得後、帰国して埼玉県立小児医療センターでＣＬＳとして勤務しました。病院では小児がんのお子さんをはじめ、様々な病気のある子どもの年齢発達に合わせて検査や病気について説明したり、医師や看護師をはじめ、多職種と連携し、子どもが主体的に頑張れる環境や機会づくりを支援しました。

また留学中はＮＩＣＵ（新生児集中治療室）でＣＬＳのインターンとして経験を積んだため、まだ日本では少ないＮＩＣＵのＣＬＳとして低体重児や医療ケアを必要とする赤ちゃんと、そのごきょうだいの支援にも携わりました。

今もチームに入団するお子さんが持っている不安や課題を、どうやって社会の人に分かりやすく伝えるかというところでＣＬＳとして関わっています。

日本では理学療法士や作業療法士という方々がいますね。リハビリは主に機能回復を支援しますが、レクリエーション・スペシャリストはレクリエーション活動を通じて、最終的にその人たちの自己実現を目指して身体的、精神的、社会的な自立を支援します。アメリカのいくつかの州では、理学療法士や作業療法士のように診療報酬を得られる専門資格となっています。

レクリエーションはスポーツに限らず自分の好きなこと、音楽だったり料理も、障害や病気により、普段楽しんでいることも制限されてしまいます。例えば、日常的にスポーツをしていた方が、病気によって全くできなくなってしまったのであれば、スポーツと等価の、違うレクリエーションを一緒に探してあげます。

レクリエーションの語源はre-createなので、新しい価値を創造するということです。病気になったことで今まで持っていた価値を失うこともあるけれど、逆に新しい価値をつくることもできます。例えば、もともとバスケットボールが好きだった人が脊髄損傷で車いす生活になっても、「車いすバスケ」を始めることで、個々の生活や日常において生きる意欲を取り戻したり、新しい価値をつくることができます。これがレクリエーションなのです。

さらにレクリエーション・スペシャリストは、その人が普段の生活の中でどう周囲に病気や障害をはじめ、必要な協力を伝えるか、またできないという障壁にぶつかった時、どうストレスや状況を対処するか、レクリエーション活動を通じて、その人にあった方法を一緒に考え、病気や障害と向き合う支援をします。

レクリエーションは、人が社会とのつながりを得たり、体力をつけたり、気分転換をしたり、自分にとって意義ある時間を持ち、自己実現をするため日常生活のバランスをとる上で大事な活動です。だから、別に病気だからとか障害があるからではなく、皆にレクリエーションは必要なものですね。

一番の思い出はアトランタのパラリンピックのレガシーである団体Blaze Sports Americaに実習に行った際に出合った取り組みです。スポーツが競技として使われているのではなく、スポーツを使って社会課題を解決していく取り組みがとても印象的でした。

例えば、障害のあるお子さんたちへの理解と社会参加の促進を目的に、地域にいる健常児の子と一緒にスポーツをする機会を提供する中には、黒人だったり白人だったり、性同一性障害の方だったり、いろいろなバックグラウンドがある人たちもいる。皆で一緒にスポーツを取り組むんです。

そしてスポーツを楽しんだ仲間同士で活動を振り返る際、障害とか、黒人だからこういった差別があるとか、見た目は男性だけど気持ちは女性だといった課題が、大きなものから一人ひとりの小さなものまで、ポジティブに伝えられていくのです。この体験はとても印象に残るものでした。

ともにスポーツをすることで新しいことに挑戦する自信を持ったり、一緒にチームでやったからこそ、それまで自分が持っていた壁を壊して自分が思っていることを伝えようという突破口になる。それがすごいなとアメリカに行って一番感じました。

お子さんに関しては、社会の中で応援し、支えてくれる人の存在が増えていくのが一番大きいかと思います。ご家族も色々な悩みを抱えていらっしゃるので、医療や福祉分野に関係なく、社会の中に理解してくれる人が増えることは何よりも不安が軽減し、療養生活の大きな支えになるかと思います。

先日、Ｂリーグに参加した子がこの活動で他のお友達とつながっていきたいと慶應の野球部の入団式にも来てくれて、入団したお子さんを取材したり、いろいろな形で、自信や主体性、積極性がすごくついたと思います。

また治療経過もとてもよく、平均的な子より３カ月治療の速度が早いようです。因果関係はまだ分からないのですが、今後、そういったことも評価できるようになればと思っています。

チームにとっては、そのお子さんを入れることで、この子のために何かをしようと考えて行動に移すので、選手やスタッフ一人ひとりの主体性や思いやり、問題意識を持ち、チームの団結力や雰囲気がよくなることが大きいかなと思います。

この事業は誰か一人が一生懸命頑張ったところで上手くいくわけではなく、チーム全体がそのことを知って仲間の存在を意識して一緒に動かないと、そのお子さんがチームの一員だと感じることはできないんですね。

今回の慶應野球部の入団式も、最初は全員参加する必要はないのではないかという声もあったのですが、学生のプロジェクトチームのメンバーに、入団式は入団するお子さんのためでもあり、その子を受け入れるチームのための入団式でもあるので、チームにとっていちばんいいことを考えてほしいと言ったら、全員で参加をしたいということで、総勢160名程の部員が入団式に出席してくれました。

ＴＯＫＹＯ２０２０に向けてスポーツが世間でも注目を集めるタイミングで、社会の中に病気や障害と向き合いながらも、多くの可能性を実現するポジティブなロールモデルをつくり発信し続けること、またそのロールモデルを支えるコミュニティを残し、継承できたらと考えています。そのためには、病気や障害のある個人の理解促進や社会参加の機会やサービス、マンパワーや寄付等の支援を継続的に増やしていきたいと思います。

支援が必要な長期療養を必要とする子どもは全国で約25万人います。それは全体で見れば小さいポピュレーションで、注目もお金もまだまだ足りない。ＮＰＯを始めたときは、そこに対する認知や注目をもう少し上げて全体の底上げができればと思いました。支援団体は、どこもボランティアベースだったり資金不足だったりしています。でも、国の制度や病院ではどうしても行き届かない部分はＮＰＯが色々な形で支援しています。

一ＮＰＯ団体が発信し、そういったことを社会全体に知ってもらうのは難しいことですが、ＴＯＫＹＯ２０２０もあり、スポーツにはアスリートやチームが持っている大きな発信力があるので、そこに乗せてこういう活動や支援の必要性を知ってもらうことで、子どもたちの支援に光が当たればよいなと思っています。

実際に今の子どもたちが未来をつくっていくので、健康な子たちだけではなく、病気の子たちもそういう未来をつくる一人なんだ、という意識を共有する社会にしたいと思っています。

自分が持っている資格（ＣＬＳ、ＣＴＲＳ）を持つ人はまだ日本にはほとんどいません。活動展開する上で人を教育してつくっていかなければと思っているので、最終的な目標は同じプロフェッショナルを現場に創出することです。また事業を評価する研究に取り組むことで現場の課題や活動意義の可視化もできればと思っています。