【特集：認知症と社会】木下衆：認知症の人の心はどこにあるのか──社会学の立場から

2022/11/07

私は社会学の立場から、認知症を、特に家族介護に注目して研究してきた。

社会学とはどういう学問か、いくつかの説明の仕方がある。私は、「この社会で何があるべき（・・）とされているか、その社会規範（・・）の変化を研究する学問です」と答えている。私たちの社会には、法律で決まっているわけではないのに、なぜか人びとが「こうあるべき」と考え、振る舞っている場面がたくさんある。

高齢者介護は、そうした「べき」論つまり規範に満ちた領域だ。例えば日本は、社会保障制度があっても、家族、特に女性がケアを担うべきという規範が強くある社会だと指摘される。福祉レジーム論で、「家族主義」に分類される社会だ（鎮目・近藤 2013）。だからこそ、2000年にスタートした介護保険制度は、「壮大な社会改革」とさえ評された。介護保険が、家族介護を「日本の美風」と捉える社会通念に対抗し、「介護の社会化」という別な理念を打ち立てるものと捉えられたからだ（大熊 2010）。

さらに高齢者介護の中でも認知症ケアは、あるべきとされる介護のあり方が、激変した領域だと言える。争点となったのは、認知症の人の「心」だ。例えば1970年代であれば、認知症の人は「人間ではなくなったような目で見られ」、身体拘束や過剰な投薬が「当たり前」となっていた（宮崎 2011）。その状況は特に80年代以降、徐々に変化していく。介護家族、先進的な医療・介護専門職が、「どれだけ症状が進行しても、認知症の人の心は生きている」ということを、発見していく。自分の置かれた状況を悲しんだり、喜んだりする心は、認知症の人の中で生きている。だから、認知症の人それぞれの「その人らしさ（personhood）」を活かした「はたらきかけ」を介護者がすれば、認知症の症状のあり方は大きく変化し、病があっても充実した暮らしができる。そうした「新しい認知症ケア」の考え方は、特に2000年代以降、日本に定着したとされる（井口 2008、木下 2019）。今や日常生活だけでなく、医療選択においても、認知症の人個人の意思は、何よりも尊重されるようになった。

しかし、ここで考えたいことがある。私たちは、認知症の人の心をどうやって（・・・・・）読み取っているのだろうか？　この論文では、Mさんの事例を取り上げる。Mさんは、レビー小体型認知症と診断された夫を約7年間在宅で介護し、2016年に看取った。彼女の経験は、認知症の人の心のあり方を巡り、私たちに多くを教えてくれる。

Mさんの夫に異変が見られるようになったのは、彼が63歳で退職してから10年ほどたったときだった。そこにないはずのものが見える幻視、物忘れ（記憶障害）やパーキンソン症状など。病院を受診した彼は、レビー小体型認知症と診断される。娘と息子はすでに独立しており、Mさんは夫と二人暮らしの自宅で、在宅介護を始めた。

その在宅介護を振り返り、Mさんが特に印象的に語るのが、夫の幻視だ。Mさんは家族会（介護家族の自助グループ）などを通じ、レビー小体型認知症について情報を集めていた。不気味な虫が見えたり、その幻視が襲いかかってきたりするケースもある。そんな幻視を追い払おうとして棒で突き、壁を穴だらけにした人もいる。Mさんはそんな話を聞いて、介護生活に備えていた。

ところが、夫の見る幻視は子どもや親子連れで、ただ彼を見守っているだけだった。そして夫も、彼らを見守って過ごしている。悪さもせずに見守っているなんて、まるで秋田の座敷わらしじゃないか（彼は時どき、その座敷わらしの「おしっこ」のお世話もしていたそうだ）。

なぜ、夫はこんな幻視を見るのか？　Mさんは、「それはパパが優しいからだ」と解釈していた。だから、夫から「何か変だ」と不安を訴えられたときには、こんな風に答えたという。

〔パパがもし〕優しくない人で、あっち行けとか言ったら悪さしてくるけど、パパがそーっと見守っているから、悪さしないんだよ。〔その子が〕見える人もいるし見えない人もいる。パパは優しいから見えたんだね。（Interview 2019.8.16）

部屋の中に、いるはずのない子どもの姿が見える。それは、夫の認知症が段々と進行していることを示している。

しかしMさんにとって重要なのは、その症状の現れ方だった。彼女は、その特徴的な症状から、彼の優しさを読み取っていた。

そんな在宅介護も7年目を迎え、段々と困難が増してくる。夫の症状が進行していく一方で、介護者であるMさん自身の健康状態が悪化したからだ。Mさんには、手の震えや狭心症などがみられ、主治医からは入院する必要があると告げられた。

Mさん夫妻は、夫が認知症を発症する前、介護施設や病院には入らず、できるだけ在宅で生活をするという目標を立てていた。しかし、ここでMさんが入院することは、夫にとって施設生活のスタートを意味する。だから自分は「ひっくり返るまで」無理だとは言わず、介護を続ける。Mさんはそんな風に気負っていたという。

ところが夫はあっさりと、施設入所を受けいれた。それまでの希望を翻し、新たな決断を下したのだ。

Mさんはその理由を、こう考えている。

「私のため」と思って、我慢して入ったんだと思うよ。私を入院させるために。優しいから。〔施設が〕嫌でも。（Interview 2019.8.16）

認知症の人は症状が進行すれば、判断力を失うとみなされがちだ。

しかしMさんは、夫が、Mさん自身の性格と健康状態を考えて判断したのだと、振り返る。実際そうでなければ、Mさんは「ひっくり返るまで」介護を続けるつもりだった。そして、夫の下した新たな決断に、あらためて彼の優しさを読み取る。

この2つの短いエピソードからでも、Mさんが夫の心をどんな風に読み取っていたのか、読者の皆さんには伝わっただろう。Mさんは、夫の状態を注意深く観察していた。夫の症状は、他の患者と比べてどんな特徴があるのか。あるいは彼の言動に、これまでと比べて変化した点はないか。そうやって現状を丁寧に観察する一方で、彼女は夫の症状や言動を、彼の性格やこれまでの夫婦関係など、つまり夫の人生（ライフヒストリー）と照らし合わせ、解釈していた。レビー小体型認知症の人は、しばしば不気味な虫の幻視を経験したりするというのに、同じ病気の夫が、なぜ（・・）子どもや親子連ればかり見るのか？　それは、彼が優しい人だからだ。これまで在宅での生活を希望していた夫が、なぜ（・・）あっさりと施設入所を決断したのか？　それは、妻を入院させるための、優しい判断だ。──このようにMさんは、夫の症状や言動に、意味（・・）を見出していた。

心と脳の関係を論じた山本貴光と吉川浩満は、「脳が判断や行為を可能にしているのは確かですが、その判断や行為の「意味」は脳の中からは出てこない」とした上で、次のように記している。

〔感情の持つ意味は、〕あなたと相手の個人史や二人を取り巻く人びとの思惑や社会的文脈を抜きにしては考えられません。

心の問題と呼ばれるものは、脳内活動のみを考えれば済むようなものではなく、それが本人やまわりの人間にとってもつ意味にもかかわっています。（山本・吉川2016）

Mさんの夫の脳は病に冒され、萎縮し、様々な形で変化していた。病は進行し、脳の機能は低下していた。

しかしだからといって、Mさんは、夫の心が無くなったとはみなさなかった。彼の症状や行為の意味こそが問題であり、それは夫の人生と照らし合わせ、夫を介護するMさんの側が解釈すべき（・・・）ものだと捉えられていた。

私はMさんの経験を、「新しい認知症ケア」時代に生きる介護家族の、一つの典型だと捉えている。もちろん、何が解釈のポイントとなるかは、人によって異なる。例えば、認知症の妻が、あんパンを食べたときだけ、「美味しい、美味しい」と「美味しい」を繰り返すこと（木下2021）。あるいは、認知症の女性が、自分の長男については語りたがらないこと（木下 2019）。こうした些細な場面を手がかりに、介護家族は、認知症の人が今何を思っているのか、何がその人らしい生き方なのかを、探っていた。

認知症の人の心は、認知症の人と介護家族の「あいだ」でなされる相互行為を通じて、見いだされている。介護家族は、認知症の人がこう言ったから、こんな風に振る舞ったからと、単純に相手の気持ちを決めてかかるのではない。相手の症状や行為を丁寧に観察し、その意味を解釈していた。

しかし、このように認知症の人の心を読み取ってきた介護家族からは、しばしば後悔が語られる。「本人の気持ちを、上手く読み取れていなかったのではないか」「本人を傷つけてしまったのではないか」──介護家族は、そんな風に振り返る。

施設に入所したMさんの夫のその後を紹介しよう。彼は入所後、肺炎をこじらせて入院し、病院で亡くなっている。様態が悪化したという知らせを受けて家族が集まると、夫のベッドの足元で看護師が「〔この人は〕これ以上よくなりません」と家族に告げた。

この場面を、Mさんは今でも後悔しているという。

そのとき夫はパッと目を開いて、天井見たわ。もうものすごいブルーの目で。ああ、今この人、死を受け入れようとしてるなあと思った。辛かったわ。（Interview2019.8.16）

この看護師も、決して悪気があったわけではないのだろう。Mさんの夫は、死を間近にした状況だった。家族を集めて状況を説明するのは、専門職として当然の手順だったのかも知れない。

しかしMさんは、この状況に夫がちゃんと反応していたと気づく（・・・）。それは、Mさん本人にとっても予想外のことだった。そして、その見開かれたブルーの目の意味を解釈する。最後の最後まで、彼の心は生きていた。

恐らく、認知症に関わる多くの専門職も、Mさんのような経験をしているはずだ。認知症の人が「わかっていな い」と思っていたのに、実は「わかっていた」と気づく（・・・）。「認知症の人を傷つけてしまった、やってしまった」と後悔する。

そして、認知症の人が何を思っているか、介護する人たちの「あいだ」で解釈が分かれることもある（木下2019）。現在の高齢者介護は、仮に家族が主な介護者だとしても、介護保険制度のもとで様々な専門職が関わっている。認知症の人と多様な人との「あいだ」で相互行為がなされれば、そこで見いだされ、解釈される心のあり方は、ときに対立しうる。

こうした認知症ケアにおける悩みや葛藤が、介護する人たちの知識や能力の不足によるものではない（・・・・・・）ことに、注意してほしい。「認知症の人のその人らしさを、最後まで尊重する」という新しい認知症ケアの考えは、私たちの社会がたどり着いた、とても高い理想だ。それを実践しようとしても、上手くいくとは限らない。あるべきケア・より良いケアを、真面目に目指せば目指すほど、辛い思いをすること、失敗することも出てくる。

介護は、身体的なものだけではない。認知症の人との「あいだ」で、相手の反応を注意深く観察し、様々な知識と結び付け、その意味を解釈すること。私たちは、こうやって認知症の人の心を知ろうとすることは、大切な介護なのだと、認識する必要がある。

冒頭、「私たちは、認知症の人の心をどうやって（・・・・・）読み取っているのだろうか」と問うた。そして本稿では、社会学的には、それは人びとの「あいだ」でなされる相互行為を通じてなのだと、答えを出した。

それはつまり、どれだけ認知症が進行しても、その人のことを尊重したい、その人と関係を結びたいと思う人たちが、認知症の人の周りにいるということだ。それは家族であったり、専門職であったりする。その人たちは、悩みや葛藤を抱えながら、それでも認知症の人の心を知ろうとしている。

認知症の人の心は、人びとの「あいだ」にある。だからこそ、認知症の症状がどれだけ進行し、どれだけ脳が萎縮しようとも、認知症の人の心は、決して無くならないのだ。

〈参考文献〉

井口高志（2008）、『認知症家族介護を生きる──新しい認知症ケア時代の臨床社会学』、東信堂

木下衆（2019）、『家族はなぜ介護してしまうのか──認知症の社会学』、世界思想社

木下衆、（2021）、「認知症ケアはどこに向かうのか──「その人らしさを支える」の先へ」落合恵美子（編著）『どうする日本の家族政策』、ミネルヴァ書房：164-177

宮崎和加子（2011）、『認知症の人の歴史を学びませんか』、中央法規

大熊由紀子（2010）、『物語介護保険──いのちの尊厳のための七〇のドラマ』（上・下）、岩波書店

鎮目真人・近藤正基（2013）、「福祉国家を比較するために」鎮目真人・近藤正基（編著）『比較福祉国家──理論・計量・各国事例』、ミネルヴァ書房：1- 19

山本貴光・吉川浩満（2016）、『脳がわかれば心がわかるか──脳科学リテラシー養成講座』、太田出版