Presentations

1998年に発足した遺伝性大腸癌の患者・家族および支援者の会の活動について報告し，会員を対象としたアンケート調査の結果から，会の活用状況や、医療職の果たすべき役割を検討し，今後の課題を提示した。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

家族性大腸腺腫症家系において、未成年の子を本谷がどのような気持ちや考えでFAPに取り組んでいるのか，19家族31名の質問紙調査と面接調査を行ない，保因確認の意味を検討した。未成年の子を持つ親は子自身が疾患と共に生きていくことを引き受けることができるようにするための子育てを想定しており，その具現化において保因確認は重要な意味を持つことが明らかとなった。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

家族性腫瘍の発症予防と早期対処には家系員に対するリスクカウンセリングが重要である。リスクカウンセリングで配慮すべき多くの要件を取り込み，目標を達成する道筋を示すものとして判断樹を作成した。判断樹から、がん予防・早期発見のための教育の重要性と予防行動支援の必要性がより明確となった。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

ＦＡＰ家系の子の遺伝子診断を受けた9家族の親15名を対象とした面接調査により、未成年の子を持つ親は、子自身がＦＡＰと共に生きていく事を引き受けることができるようにするための子育てを想定して子の遺伝子診断受けていることが明らかとなり、診断実施過程における家族への支援への示唆を得た。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

家族性腫瘍の支援体制について、「遺伝」と「がん」および「患者」と「家族」の視点から述べた。支援の最重要課題は、患者・家族が生涯にわたり、あるいは世代を超えて、多岐にまたがる診療を安心して活用できる医療体制作りである。遺伝に関しては、遺伝カウンセリングを軸とした連携システムが必要である。そして患者・家族には、相互交流や支援のための活動が活発化しており、患者・家族にとって大きな支えとなりつつある。

FAP患者会の心理社会的側面への影響を追究した。FAP患者会の会員12名を対象に半構成的面接を行った結果、ピアサポートとしての効果と期待として①他の会員をモデル・目標にする、②安心感・安堵感を感じる、③内面を見つめていくような状況での変化、④会の中での役割意識の出現や向上の影響が示された。また、医療者の役割は相談、医療情報の提供を通して精神的安定・不安の軽減につながっていた。

家族性大腸腺種症（以下FAP)の患者・家族に対する外来での看護相談を1995年から継続している。その間、FAPの患者会が設立され事務局を担当しているが、それらの経験から、家族性腫瘍に関する現状と課題について検討した。「初めて家族性腫瘍と向き合う」状況になった時、「検査や治療を活用していく」「家庭内で情報を共有していく」段階で、「さまざまなライフステージにおいて」。そのようなプロセスは個別性が高く、専門的立場からの継続支援が不可欠であると共に、患者同士のセルフサポート機能の充実が大切である。それらを可能にするための社会的体制の整備が必要である。

アトピー性皮膚炎（以下AD）は、成人型では治療が難しく、慢性の経過をたどることが多い。患者自身が悪化因子を減少させる日常生活を自己管理できることが治療において大変重要であり、そのため、患者の治療への参画を促す看護介入が必要である。 当病棟では、成人AD患者を対象に約2週間の教育入院を行ってきた。「知識の整理」「問題解決の思考」「自己管理への意欲」という視点で個別面接を試みた２事例より入院前と比べて退院後の自己管理能力が向上しているか、また自己管理能力の向上に影響を与えたのはどのような点であったのかを検討した。

慢性腎不全患者にとって透析の導入は、身体機能の喪失と共に、生活様式の変換を強いられる危機状態を体験する時期といわれている。これまで透析室看護師の支援は、殆どが透析導入当日から開始していた。そこで、透析看護師による透析導入前からの継続した支援の成果についての調査を行った。結果として、コーピング、健康状態の受容、悲嘆の解決、ヘルスケアの意思決定への参加、治療行動の成果指標に関する患者の状態、行動・認知の内容を多く確認できた。

看護相談と遺伝相談外来の経験を通して、患者や家族は「初めて家族性腫瘍と向き合う」状況から「検査や治療を活用していく」「家族内で情報を共有していく」段階、そして「さまざまなライフステージにおいて」意思決定をするというプロセスを経ている。これらプロセスにおける支援について探る。

16名の全身麻酔による開腹術を受けた患者の 、術後一日目の離床時の循環動態と自覚・ 他覚症状の調査を行った。 循環動態では60才以上の症例で脈拍の変動率が大きく、 心電図上ではST・Tの変化が多く現れたが、大半は一過性で 4例には離床による改善が見られた。術前の下肢筋力は一日目では維持されていることが認められた。（共同研究につき、本人担当部分抽出不可能）

家族性大腸腺腫症家系の未成年の子を持つ親を対象とした調査から、親が遺伝子診断を希望する理由と、診断実施後の状況を示し、子の遺伝子診断実施に、親の考えをどのように反映させることができるかの、論議の必要性を示した。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

家族性大腸腺腫症を題材として過去の事例を一般化し、反省点を修正する形でプロトコールを提案し、家族性腫瘍の家系マネージメントが現状の医療現場において医療サービスとして、アドバンテージをどのように具現できるのかを考察した。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

子の遺伝子診断を希望している予後不良ＦＡＰ患者に対して、受け持ち看護婦が患者の思いを受け止めて、考えを支持し、主治医に状況を伝えて協力を要請すると共に、遺伝子診断実施施設との連絡調整を行い、専門病院の協力を得て、遺伝子診断の実施が実現し、臨床における看護の役割の重要性を示した。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

日本の家族性大腸腺腫症の登録システムは1976年に発足し、700家系以上の登録があるが、様々な倫理的問題への対応が必要であり、登録が家系支援に活用されるためには、遺伝カウンセリングが行える基盤構築が不可欠であり、その実際として遺伝カウンセラー養成セミナーや地域拠点ネットワークづくりに関する現況を報告した。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

４年間の看護相談記録の分析から、ＦＡＰ患者の困難として、①身体的不調②医療と生活の調整③仕事上の問題と人間関係④食生活上の心配⑤医療費の問題があげられ、看護支援として①体調・経過に対する不安の傾聴②わかりやすい説明③日常生活上の困難に対する対処方法の提示④家族への支援を提供していることを報告した。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

６５名の胃切除後患者の看護相談記録から下痢に関する資料を抽出し、その関連要因について分析した。患者の不適切な食べ方が下痢の発症に関連していることが明らかとなり、その軽減には食事に関する患者の認識をアセスメントし、食事に関する誤解を修正することの重要性が示唆された。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

６７名の遺伝性大腸癌患者の相談記録の分析から、患者自身の困難と家族に関する問題の具体的内容を示し、それらに対する看護支援として、積極的傾聴、わかりやすい説明、日常生活上の困難への対処方法の指導等が必要であること、そのような支援は遺伝性大腸癌の予防に効果的であることを述べた。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

1995年から実施している外来における遺伝性大腸癌家系員への看護相談のべ１８５回の記録を①保因確認前②保因確認から手術まで③手術後の３期に分類して分析し示した。支援により病気への取り組みが積極的になり、癌予防に有効な行動へとつながっていた。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

アメリカ、イギリス、わが国のがん看護における遺伝カウンセリングに関連した動向と、発表者らの遺伝性腫瘍患者および家系員に対する経験に基づいた看護の役割の実際から、がん看護における遺伝カウンセリングは、疾患の治療に関連した身体管理技術の提供を基盤に、患者の対処能力を高める支援を提供することが特徴と考えられた。 （共同研究につき本人担当部分抽出不可能）