Presentations

産婦人科外来にて詳細な家族歴を聴取し遺伝性乳癌卵巣癌(HBOC)の可能性が示唆された症例で、十分なカウンセリングの結果、同意が得られた6例を対象とし、BRCA1およびBRCA2の遺伝子変異解析を施行した. 6例のうち2例でBRCA1の変異を, 2例でBRCA2の変異を認めた。詳細な家族歴を聴取することによりHBOCの発見が可能となり、高危険群に対する早期介入が可能となることが示唆された。

遺伝カウンセリングは、クライエントと血縁者のがん罹患歴を明らかにし、遺伝子検査の結果はクライエントが二次がんを早期に発見するための受療行動促進のきっかけとなるだけでなく、他の血縁者の来院を促進する効果が期待される。遺伝性大腸癌、乳がん、卵巣がん等の家系を対象とする遺伝カウンセリングの経験を報告する。

がん遺伝看護教育プログラムを作成するために、国内外の文献から教育項目を明らかにした。英語論文、アメリカの大学院やNational Cancer Institute of Health主催のワークショップのカリキュラム、国内の臨床遺伝専門医認定試験問題をレビューした結果、５項目が抽出された。

1995年から遺伝相談外来における家族性腫瘍の遺伝カウンセリングやFAPの患者会の事務局を担当してきた経験を踏まえ、長期的支援のあり方について述べる。

家族性大腸腺腫症(FAP)に関する社会問題のひとつとして医療費負担がクローズアップされている。FAP患者会はその問題を解決する方策として特定疾患治療研究の対象となることを目指し、厚労省健康局疾病対策課に実情を伝え、パネルディスカッションを開催して医療費、生命保険等の問題の打開策を探った。家族性腫瘍の社会問題への支援体制をいかに整えるか、それを担う各専門職の役割は、重要な検討課題である。

冠動脈造影および経皮的冠動脈形成術を目的として入院してきた患者を対象に行っている集団指導後、再入院した患者にアンケート調査を行い、退院後の生活習慣の実態を明らかにした。また、面接により、集団指導の内容が生活改善のための行動変容のどのように生かされたかを確認し、患者が求めている情報を尋ねた。その結果、患者のニーズに即し、患者の行動変容に結びつく指導への課題が明らかになった。

PGI2持続点滴療法を導入したPPH患者が抱えている不安や、退院後に直面した問題およびニーズを明らかにするために、原発性肺高血圧症患者17名を対象に質問紙および面接による調査を行った。結果、ほぼ全員が退院後に管理上の問題に直面し、複数がPGI2を受け容れることに対する葛藤を感じていた。さらに対象のニーズは時間の経過とともに変化していることが明らかになった。

セッションの座長として、コメディカルの主体的取り組みや専門性がいかに貢献し得るのか、施設を超えて改めて主張しあうことにより、クリニカルパスのさらなる発展につながることへの期待を述べた。

平成14年1月から平成15年2月までの大学病院における遺伝相談外来における79件の相談記録の分析より、血縁者の保因者診断に発展した事例の相談回数が多くなり、発端が遺伝情報開示に積極的役割を担っている状況が明らかとなった。夫婦間での遺伝情報の共有や未成年者の保因確認には複雑な問題もあり、検討すべき課題であった。

全国医科系大学付属病院と国立病院、こども専門病院の看護管理者を対象に、遺伝性疾患や先天異常のケア頻度、院内教育の頻度、院外研修の受講者とその待遇、専門職者としての雇用と処遇について郵送法によるアンケート調査を行い、217施設より返送を得られた（回収率47％）。結果、ケア頻度は施設内の特定領域で「よくある」「時々ある」あわせて43％、院内教育は遺伝疾患や染色体異常など知識に関すること9％、ケアに関すること7％、事例報告16％であった。今後の研修参加に対して何らかの考慮をするが51％、遺伝に関する看護専門職者の雇用の可能性は19％が「あり」と回答した。

全国4年制看護系大学の責任者を対象に、基礎教育における遺伝関連教育の実践と今後について、教員の関心度、大学院に遺伝看護を取り入れるかについて郵送法によるアンケート調査を行い、51校より回答が得られた（回収率54％）。結果、全く基礎教育に含めていない大学は少なく、教員の関心度についても「誰も関心がない」はなかった。大学院教育では、多くの大学で現在開講できないが将来的には可能性があると回答しており、遺伝看護への関心の高まりがうかがえた。

遺伝性のがんに関連する講義を受けた直後の看護学・医学を学ぶ学生を対象に未成年・胎児の遺伝子検査や癌の易罹患性が明らかになった場合の考えや行動に関するアンケートを行った。88名の回答から、看護学を学ぶ学生は医学を学ぶ学生に比べて、子供や胎児自身に配慮した対応を示し、考えに相違が見られ、教育背景を反映した結果であった。

一般のがんに比べて遺伝性のがんは、若年性・多発性・多重性に発症し、遺伝子変異を調べることにより発症前の診断が可能であり、その結果に基づき、がんの早期発見や予防への取り組みが行われている。遺伝子診断は、個人の将来を予測すると共に、得られた遺伝情報は家系全体に共有されるという特殊性を持ち、多くの倫理的・法的・社会的問題が内在している。支援体制が不十分なまま、遺伝性のがんの遺伝子診断が急速に進展する中、看護がどのような役割を果たすことができるのか、具体的に示していくことが必要性を述べた。

診療技術の発展・開発により、複数の診断・治療法が示され、患者がその意思決定を求められる状況は数多くある。多くの患者は、医学的側面の情報だけではなく、実際にどのような体験をするのか、特に、日常生活への影響や、心理社会的側面に及ぼす影響に関する情報を必要としている。本分科会では、有効な治療がないがん患者が第Ⅰ相試験に参加するか否かを検討していくプロセスを通して看護職がどのような役割を担うことができるのか追究すること課題とした。

療養上の困難を要する患者を支援している「療養支援室」活動の一つである外来看護婦へのコンサルテーションを効果的に実施するための調査を実施し、その結果、「療養支援室」は院内ソースとして認知され活用されていることが確認された。しかし、地域医療との連携および社会福祉サービスの利用は十分とは言えず、支援機能を高めることの必要性が示唆された。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）

がんの易罹患性遺伝子検査に関する医学部学生の意識を明らかにするため、人類遺伝学の集中講義直後の医学部学生を対象に自記式アンケート調査を行った。遺伝子検査を予防や早期発見に有効な手段として捉える一方、知らないでいる権利や自律的な意思決定を尊重する姿勢が示され、未成年者の自己決定に関しては慎重であるが、胎児の診断については比較的容認する傾向にあった。（共同研究につき本人担当部分抽出不可能）